Fabrizio sfida negli USA la sindrome di Perrault
di Dario Budroni

Il ragazzo ventenne è costretto su una sedia a rotelle fin da bambino
 La patologia ha un nome: è una variante unica della malattia incurabile
  di Ilenia Giagnoni

Olbia, la malattia di Fabrizio ha (forse) un nome: è la sindrome di Perrault-- www.olbia.it

La storia di Fabrizio Pinna, colpito da una rara patologia, ritorna d'attualità.

Olbia 29 Febbraio 2016, vedi dal minuto 43:40 al minuto 52:30

La storia di Fabrizio Pinna, il ragazzino olbiese affetto atassia, è approdata su una tv nazionale. Mamma Francesca e suo figlio sono ospiti di Tv2000, l’emittente della Conferenza Episcopale Italiana, in un programma dedicato agli “Sfollati d’Italia”. Francesca Cavassa ha raccontato la sua storia e la sua lotta, non dimenticando le due tragiche alluvioni. Al momento, la famiglia di Fabrizio non è ancora rientrata nella sua casa alluvionata di via Baratta.

Olbia 05 Febbraio 2016, da www.olbia.it

La lunga battaglia di Fabrizio Pinna, il giovane olbiese colpito da atassia, per ottenere una vita normale si è arricchita di un nuovo, stupendo capitolo. Questo pomeriggio, nella casa disastrata di via Baratta, è arrivato un uomo speciale: Massimiliano Secchi, mental coach di fama internazionale e social star, nonché persona impegnata con anima e corpo nel sociale.

Grazie all’appello di mamma Francesca Cavassa, la storia di Fabrizio è arrivata nella mani di Massimiliano Secchi. Oggi, l’emozionante incontro. Massimiliano non è semplicemente una star del web, ma una vera forza della natura, nonché una fonte di ispirazione per migliaia di persone. La pagina del giovane sardo è seguita da quasi 132mila persone e ogni suo video viene riprodotto almeno 60mila volte. Numeri importanti per questo ragazzo sardo che, fin da piccolo, ha dovuto fare i conti con una disabilità importante. Fattore, questo, che non ha limitato Massimiliano, anzi: l’ha motivato. Oggi Massimiliano Secchi è un guru della comunicazione e sta lavorando a diversi progetti benefici, uno dei quali ha come protagonisti i cani.

Il giovane sardo è arrivato ad Olbia con il suo staff e ha girato un video con Fabrizio Pinna che verrà condiviso sulla sua pagina Facebook. Lo scopo è aiutare il giovane olbiese ad andare via dalla casa di via Baratta, sommersa per 2 volte in 2 anni dall’acqua. Massimiliano ha anche fatto una donazione di 500 euro al Comitato Pro Fabrizio.

“Ancora non abbiamo trovato una casa che possa essere adattata a Fabrizio – ha raccontato mamma Francesca -. Se non la troviamo, ci toccherà mettere a posto nuovamente questa. A ottobre è entrato un metro e venti di acqua. È tutta da rifare e noi non siamo gli unici in queste condizioni, tutta via Baratta è così“. Accanto a casa di Fabrizio si notano diversi olbiesi che cercano di mettere a posto la loro casa: lavori indispensabili per viverci dentro, ma la preoccupazione del ritorno dell’acqua non muore mai. “Qua è successo qualcosa di strano – ha aggiunto una vicina di casa –. Il Seligheddu non era ancora esondato, ma qua c’erano 40 centimetri d’acqua e noi vogliamo capire perché“.

Sul caso di Fabrizio, Massimiliano Secchi si muoverà certamente in modo fantastico. “Vediamo cosa possiamo fare per aiutarvi – ha detto Massimiliano Secchi -. Una soluzione per la casa si trova, la cosa importante è che voi siete sani e salvi. Sono le persone ad essere importanti“.

Intanto, Fabrizio e mamma Francesca stanno nuovamente per partire. Domenica la famiglia Cavassa-Pinna torna in continente per un esame particolare dedicato alla deglutizione. Poi, ecco lo Spallanzani dove Fabrizio sarà sottoposto ad alcuni esami particolari per valutare un eventuale danno da vaccino. Il 21 Febbraio si va al Sant’Orsola per altri esami al cuore e alla deglutizione. E l’America che fine ha fatto? “L’Nih ha detto che il caso di Fabrizio potrebbe essere uno di quei casi in cui la scienza non riesce a dare una risposta“, ha detto Francesca Cavassa.
di Angela Deiana Galiberti  Leggia>

una serata per raccogliere fondi in favore di Fabrizio Pinna...
Una serata di canti, balli e varietà il cui ricavato verrà devoluto all'Associazione Pro-Fabrizio.
Fabrizio Pinna è un ragazzo di Olbia affetto da una grave quanto rara malattia: Atassia.
La casa dove abita è stata invasa dalle alluvioni del 18 novembre 2013 e del 1 ottobre 2015.
Il fango ha reso completamente inutilizzabili i costosi macchinari per la riabilitazione del ragazzo e ha distrutto tutto il mobilio della famiglia, appositamente costruito per agevolare Fabrizio in una serena gestione della vita quotidiana.
La serata organizzata da uno staff formato da giovani tempiesi coordinato da Ciro Chirico si terrà presso il Cine-Teatro Giordo alle 21 di mercoledì.

di Pier Giacomo Pala... Unione sarda

Olbia, 21 Dicembre 2015

La solidarietà si fa dolce: letteralmente. E’ iniziata questa mattina, nel centro storico di Olbia, La Fiera del Dolce: l’evento benefico dedicato a Fabrizio Pinna, il ragazzo olbiese colpito da una rara e sconosciuta forma di atassia.

Leggi tutto.. www.olbia.it di Angela Deiana Galiberti

Roma, 5 Dicembre 2015

Solidarietà. Fabrizio ha una nuova carrozzina.
vedi la galleria fotografica

Fabrizio, durante la permanenza a Roma per le ennesime visite al policlinico Gemelli, ha ricevuto in donazione una nuova carrozzina elettrica. Grazie a questo ennesimo e graditissimo atto di solidarietà, questa volta fatta da un Anonimo signore, Fabrizio potrà riprendere ad uscire a passeggio con Kira il suo cane speciale. La mamma di Fabrizio ha diffuso la fotografia che riprende il figlio in compagnia di Angelo Usai, per ringraziare l’anonimo filantropo.
Durante la stessa giornata Fabrizio fa visita agli amici della S.I.A.E, i quali continuano a sostenere la sua causa, durante l'incontro conosce Annalisa Aglioti, attrice teatrale, cabarettista e danzatrice italiana, attiva in teatro, cinema e televisione..

Novembre 2015

Grande gesto di solidarietà; LEILA DIVING CENTER di Manuel Caboni e Giovanni Murgia,  ha organizzato una raccolta fondi per la causa di Fabrizio

03 Ottobre 2015

Anche quest'anno il ciclone si è portato via i sacrifici di una vita di molte famiglie.
Ciò che non è riuscito a portare via è la solidarietà degli angeli del fango, siano essi olbiesi e non.
Esprimendo tutta la nostra vicinanza alle famiglie colpite, desideriamo ringraziare tutte le persone che hanno dato una mano, in particolare a coloro che ci hanno aiutato a casa della mamma di Fabrizio ( il ragazzo diversamente abile colpito da una malattia rara ) che per la seconda volta subisce la furia dell'alluvione che ha distrutto tutto, in particolare tutti i macchinari che permettevano al ragazzo di vivere una vita quasi normale.
Nonostante tutto cio' noi del "Comitato Pro Fabrizio" non ci arrenderemo, anzi lotteremo affinché il ragazzo recuperi i macchinari che hanno subito danni ( abbiamo già provveduto a portarli dagli specialisti del settore per un eventuale recupero) in particolare ci impegneremo in una raccolta fondi per acquistare una nuova casa, anche se piccola,ma che sia agevole per un disabile e soprattutto al sicuro dalle alluvioni.
Questo perché ormai Fabrizio la mamma e la sorella non vogliono più vivere in quella casa che ormai è diventata un incubo che genera paura anche quando cadono poche gocce.
Grazie a tutti!
Firmato "il Comitato Pro Fabrizio".

 02 Ottobre 2015
Quando Francesca Cavassa, ieri pomeriggio, ha visto l’acqua entrare e salire nuovamente nella sua casa di via Baratta non ci voleva credere. Mamma Francesca era in zona aeroporto, al sicuro, con suo figlio Fabrizio Pinna e il cane assistenza Kira. Doveva essere un “ritiro” precauzionale, ma quando l’acqua ha iniziato a infangare zona Baratta si è capito che non era così. “Non posso ricomincare tutto di nuovo“, ha detto Francesca Cavassa.

Leggi tutto   scrttto da Angela Deiana Galiberti

02 Ottobre 2015 ,

La disperazione di Francesca Cavassa, madre di Fabrizio.
“Non vogliamo più stare in questa casa”

14 Novembre 2014, Fabrizio Pinna un visita alla SIAE

Fabrizio Pinna, il ragazzo di Olbia colpito da una grave malattia e sostenuto dalla solidarietà di tante persone, è venuto nella capitale per alcuni controlli medici. Accompagnato dalla madre, il ragazzo oggi sedicenne, è passato anche a salutare amici e conoscenti, alla Direzione Generale della Siae. Nello scorso mese di aprile la Società aveva aperto una sottoscrizione, “la Siae per Fabrizio”, una raccolta fondi alla quale hanno partecipato gli organi sociali, gli associati, i mandatari, i dipendenti. Un gesto importante dopo un primo intervento di solidarietà che aveva aiutato il ragazzo ad andare in Maryland presso il Nih – National Institutes of Health - di Bethesda, una struttura specializzata nella ricerca e nella cura delle malattie rare.
Con l’occasione il Direttore Generale, Gaetano Blandini, unitamente al Vice Direttore Generale, Sabina Riccardelli, ha consegnato un primo frutto della generosità degli Associati e di tutto il personale Siae, un assegno da 20 mila euro, per le necessità quotidiane di un adolescente malato di atassia. Negli scorsi mesi la famiglia Pinna ha abbandonato il container dell’aeroporto dove si era rifugiata dopo l’alluvione che ha duramente provato la Sardegna, nel novembre 2013, ed è tornata a casa, dopo i lavori che hanno riparato i danni causati dall’acqua e dal fango e una ristrutturazione dell’abitazione che ha tenuto conto della sua ridotta mobilità.
C’è ancora un residuo di 10 mila euro della sottoscrizione che sarà utilizzato per il prossimo viaggio intercontinentale di Fabrizio, il ritorno negli Usa, al Nih, che ha analizzato 20 mila geni e sta predisponendo un’ipotesi di cura per il ragazzo. Come tutti i ragazzi della sua età Fabrizio ha sogni e desideri, suona le tastiere, ascolta la musica e spera in un futuro più roseo. La Siae non lo lascerà solo.

Olbia, 28 Febbraio 2014, Fabrizio Pinna è tornato
L’avventura americana di Fabrizio Pinna non si è conclusa con il suo ritorno in Italia, ma è appena cominciata. “Abbiamo deciso di continuare. – ha detto Francesca Cavassa, madre di Fabrizio Pinna – Abbiamo firmato e Fabrizio continuerà ad essere seguito dal Nih di Bethesda“.
Il Nih - National Institutes of Healthdi Bethesda, nel Maryland (U.S.A.), è una struttura specializzata nella ricerca e nella cura delle malattie rare. L’ospedale è l’unico centro al mondo capace di dare una risposta ai malati di malattie rare come Fabrizio Pinna. Militarizzato, praticamente sterile e all’avanguardia dal punto di vista scientifico, il Nih accetta di curare solo il 20% di coloro che chiedono aiuto. Non è cattiveria, ma una scelta obbligata: per portare avanti una ricerca scientifica di altissimo livello servono tanti fondi e il Nih va avanti grazie a donazioni statali e donazioni dei Vips come Nicolas Cage. Questo denaro è sufficiente per curare e studiare solo il 20% dei casi di tutto il mondo. E Fabrizio Pinna, colpito da atassia di origine sconosciuta, rientra fra questi casi.
“All’interno del Nih abbiamo visto di tutto. – ha raccontato Francesca Cavassa – Macchinari che in Italia ci sognamo, detergenti per disinfettare le mani ogni tre metri perchè dentro ci sono casi rarissimi anche di tumore e basta un raffreddore per mettere in pericolo questi pazienti. Abbiamo però anche visto persone migliorate grazie alla ricerca fatta dal Nih. E io non voglio togliere questa possibilità a mio figlio“. Il Nih ha tutto il necessario per portare avanti la sua ricerca su Fabrizio: 20mila geni da analizzare, tessuti recuperati con le biopsie, risonanze magnetiche approfondite. In 9/12 mesi, il Nih darà un responso, poi inizierà la sperimentazione animale e – se si trova qualcosa di potenzialmente utile - si sperimenterà la potenziale cura direttamente sul giovane olbiese. Ed è a questo punto che la ricerca del Nih dovrà dare risultati veri per consegnare una risposta e una speranza a Fabrizio, alla sua famiglia e a tutti coloro che lo sostengono.

Ed è qui che scatta l’anima battagliera di Francesca Cavassa, una piccola leonessa che si è stancata di lottare da sola contro la sordità dello Stato. “Non sono solo io a dover lottare contro le mattaie rare. – ha detto Francesca Cavassa – A Olbia ci sono tanti casi simili, perchè le altre mamme non si uniscono a me? Perchè lo Stato non ci aiuta come dovrebbe?“. La vita di una famiglia come quella di Fabrizio Pinna non è facile. Se la famiglia è ricca, i problemi sono nettamente inferiori. I soldi non comprano la felicità, ma in campo sanitario possono comprare medicinali, cure alternative, viaggi della speranza, attrezzature mediche speciali. Tutte cose che una famiglia normale, magari monoreddio con lavoro stagionale, nonsi può permettere.

“Il Nih ci ha dato una cura provvisoria per Fabrizio. Fino ai risultati degli esami, che dovremmo avere entro 9/12 mesi, Fabrizio dovrà fare tanta fisioterapia e per fare questa fisioterapia ci vogliono degli attrezzi speciali. – ha raccontato Francesca Cavassa – Dobbiamo comprare un giubotto particolare per gli esercizi in piscina che dovrà fare tre volte alla settimana. Poi una nuova sedia a rotelle e infine un macchinario per la fisioterapia che costerà 5000 dollari. Come si fa ad andare avanti grazie al buon cuore delle persone?“. La domanda di Francesca Cavassa non è retorica: i costi sono tanti per una famiglia normale ed è impensabile pagare tutto questo confidando solo nella solidarietà. La Siae, grazie a Gino Paoli e Gaetano Blandini, si occuperà di una raccolta fondi per pagare tutto questo. Ma di queste cose, per malattie come quella di Fabrizio, dovrebbe occuparsene lo Stato. Francesca Cavassa, per fare un esempio concreto, ha tirato fuori dal suo zaino tre scatole: sono parafarmaci indispensabili a Fabrizio Pinna e alcuni di questi finiscono in 5 giorni. “Queste cose sono indispensabili – ha concluso Francesca Cavassa – ma la Asl non le passa perchè sono parafarmaci. Per una famiglia normale, spendere 18 euro ogni 5 giorni è molto pesante dal punto di vista economico. E questo è solo un esempio di quello che viviamo noi tutti i giorni“.

fonte:  http://www.ilgiornalediolbia.it 
a firma di Angela Deiana Galiberti
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Fabrizio Pinna in America: la neve accoglie il giovane olbiese
Bethesda (Maryland), 15 Febbraio 2014 – Fabrizio Pinna, il giovane olbiese colpito da atassia, è in America da una settimana esatta. La delegazione “Pro Fabrizio”, composta da Francesca Cavassa, sua figlia Manuela e altre due persone, è arrivata a Bethesda – nel Maryland – sabato scorso. E’ stata la neve ad accogliere Fabrizio Pinna al NIH di Bethesda, l’unico centro al mondo in grado di studiare le patologie sconosciute come l’atassia.  Un paesaggio fiabesco, dunque, sta accompagnando il giovane olbiese in questo viaggio della speranza.
Fabrizio, durante questa settimana, è stato sottoposto a diversi esami. Alcuni di questi sono molto particolari, lunghi e pesanti. Fabrizio è informato di tutto ed è perfettamente a conoscenza di ogni passaggio che dovrà fare al NIH di Bethesda. Gli specialisti del centro analizzeranno con cura il genoma del giovane olbiese: un lavoro certosino che permetterà di capire perchè Fabrizio è stato colpito da questa malattia invalidante. Anche sua madre Francesca e sua sorella Manuela saranno sottoposte a diversi esami. Serve un termine di paragone genetico e le uniche persone che possono darlo sono proprio le due coraggiose donne.
Fabrizio tornerà ad Olbia il 21 Febbraio: la delegazione atterrerà al Costa Smerlada alle 16. Questo è solo il primo viaggio nel Maryland: gli specialisti del NIH, infatti, hanno bisogno di effettuare su Fabrizio e la sua famiglia moltissimi altri esami, alcuni dei quali invasivi.
fonte.  http://www.ilgiornalediolbia.it
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Olbia 4 Febbraio 2014 , riceviamo in Facebook e riportiamo qui il bellissimo commento di Giuliano Marongiu, noto conduttore televisivo, cantante, intrattenitore.
MAX PEZZALI A OLBIA PER FABRIZIO PINNA: IL SORRISO DENTRO UNA CANZONE
Il regalo del cantante per il giovane affetto da una malattia rara.
Fabrizio Pinna aveva 8 anni quando, anziché guardare con disillusione alla vita, come fanno tutti i bambini di quell’età, si è ritrovato a fare i conti con la vita, a combatterla per sopravviverle. Una brutta malattia, che si chiama atassia, che quando aggredisce non guarda in faccia nessuno. Francesca è il nome di una madre, la sua, che non ha mai smesso di lottare e di credere. Tutte le mamme del mondo non smettono mai di lottare e di credere, se c’è anche una sola possibilità di restituire al proprio figlio la speranza di una serenità che guarda verso la luce.
Oggi, 4 febbraio 2014, è un giorno speciale. Max Pezzali, l’idolo di Fabrizio, ha attraversato il mare per varcare la porta di casa sua. Una carezza sul cuore, leggera come una canzone che ripara dal dolore.“Anche se fuori piove, è una bella giornata, perché mio figlio è al settimo cielo!”. Sorride, tra le parole, Francesca. Max è affabile, canta con Fabrizio “Io ci sarò”, il brano del suo repertorio che ama di più. “Avevo sentito parlare di Fabrizio – confida il cantautore – mi è stata data la possibilità di conoscerlo e sono qui”. Fabrizio vive con la madre in una casa d’appoggio nei pressi dell’aeroporto di Olbia, dopo che l’alluvione di novembre si è accanito anche su di loro: “Non abbiamo più nulla – dice Francesca – la nostra casa e le nostre cose, sono state spazzate via dalla violenza dell’acqua, aggiungendo dolore al dolore”. Le avversità della vita non piegano il coraggio di una donna che qualche giorno fa in televisione ha raccontato la sua storia e la storia di suo figlio: “Gaetano Blandini, il direttore generale della Siae, era davanti allo schermo e si è commosso quando ha sentito le mie parole. Ha deciso di esaudire il desiderio di Fabrizio, che da sempre ama Max Pezzali, e oggi è venuto qui da noi, insieme al cantante e a Roberto Razzini, direttore della Warner Chappel Music italiana. Sono persone dal cuore grande e sostengono la causa di mio figlio”.Max Pezzali conosce la Sardegna, la musica che si produce e segue i programmi televisivi che ospitano il mondo delle tradizioni popolari: “Durante i miei lunghi soggiorni a San Teodoro – racconta – mi sono nutrito di tutto il sapere di quest’isola, della sua cultura, della sua poesia”.E’ ancora il cantante che parla: “Fabrizio è un ragazzo di grandissima intelligenza e grande forza morale. Abbiamo parlato molto, di tutto e soprattutto di calcio: si è preso gioco di me, che sono interista, per il 3 a 1 inferto dalla Juventus, la sua squadra del cuore. Un bel momento per lui!”Arrivano gli amici di Fabrizio e le persone che gli vogliono bene. Max è un campione di disponibilità, cuore aperto e generoso, solare nella comunicazione. “Ritornerò presto – assicura – e faremo festa!”.Quando la sera di questo lungo giorno calerà, il volo del rientro taglierà il cielo, lasciandosi dietro qualcosa di speciale. Come le canzoni che cantano tutti. Come il sorriso di Fabrizio che, come l’amore, muove.
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Olbia, 29 Gennaio 2014 – Mancano pochissimi giorni al viaggio in America di Fabrizio Pinna, il ragazzino olbiese affetto da una sconosciuta forma di atassia. Francesca Cavassa, madre del ragazzo, sarà ospite domani pomeriggio a “La Vita in diretta”, il popolare programma televisivo della Rai. Lo scopo dell’intervista è raccontare a tutta Italia il dramma dell’atassia di origine sconosciuta. Un dramma che non si riguarda solo la patologia in sé, ma anche l’assenza di informazioni, di cure, di aiuti concreti da parte dello Stato. Aiutare una famiglia in queste condizioni dovrebbe essere scontato, ma per la burocrazia non è così. Per avere aiuti e rimborsi bisogna mettere nero su bianco che una cura, per Fabrizio, non c’è. Una cosa questa che non è mai stata fatta e che costringe mamma Francesca ad affidarsi al buon cuore delle persone per fare il suo personale viaggio della speranza in America.
L’intervista di Francesca Cavassa andrà in onda su “La Vita in diretta” alle ore 17.
fonte; www.ilgiornalediolbia.it   a firma di Angela Deiana Galiberti
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Quindicenne ammalato, speranze dagli Usa
Fabrizio andrà in una struttura pubblica, avviata la raccolta fondi. C'è il sostegno di cittadinanzattiva
leggi tutto   la Nuova Sardegna , Olbia, 28 Settembre 2013
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Gara di solidarietà per Fabrizio: oggi e domani musica allo Chalet
leggi tutto      leggi tutto  la Nuova Sardegna 17 Settembre 2010, L'Unione Sarda  17 Settembre
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Musica d'autore e solidarietà
leggi tutto  la Nuova sardegna 7 Gennaio 2010
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Spettacolo di solidarietà con il chitarrista  Marino De Rosas
leggi tutto  la Nuova Sardegna 5 Gennaio 2010
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Raccolta fondi. Galleria AUCHAN in gara la solidarietà
leggi tutto          Vedi la Locandina
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Solidarietà. Il piccolo colpito da atassia sottoposto ad un ceck up a Parigi,
Fabrizio Pinna è tornato a casa
OLBIA.Il piccolo Fabrizio è rientrato in Sardegna, ma occorrerà ancora un mese per avere una diagnosi certa sulla sua malattia.Il bambino di otto anni...........
leggi tutto Il Sardegna 11/04/07

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Fabrizio parte oggi: a Parigi il sogno di fermare il male 
OLBIA. Di viaggi della speranza il piccolo Fabrizio Pinna ne ha già fatti tanti, nonostante i suoi otto anni. A Sassari , Milano , Genova. Un vai e vieni nelle cliniche specializzate……… 
leggi tutto L'Unione Sarda 03/04/2007 
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Solidarietà, il piccolo Fabrizio a Parigi per guarire.
OLBIA. E' da ieri a Parigi Fabrizio Pinna, il piccolo di 8 anni colpito da una grave e rarissima forma di Atassia che provoca la atrofizzazione del cervelletto...........
leggi tutto Il Sardegna 03/04/2007
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Alla Sacra famiglia, ancora musica e solidarietà per aiutare il piccolo Fabrizio OLBIA. Un'altra serata di musica e solidarietà si terrà stasera a favore del piccolo Fabrizio, il bimbo di 8 anni affetto da una rara forma di astrofia cerebellare..........
leggi tutto   La Nuova Sardegna   31/03/07