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Olbia, L’olbiese Fabrizio incontra il presidente Solinas: “Orgogliosi di te”
Fabrizio ha 21 anni, all' età di 6 anni è stato colpito da una
rarissima malattia,dopo anni di ricerche siamo giunti a una diagnosi di la diagnosi di
Sindrome di Perrault
con doppia mutazione genetica".
Prima era un bambino come tutti gli altri, con un sogno: giocare a
calcio e magari un giorno far parte della sua squadra del cuore : La
Juventus, ma purtroppo questa malattia gli impedisce di
coordinare i movimenti. Fabrizio ha avuto tappe dello sviluppo normali sino all'età di 6
anni, dopo di chè si ha la comparsa di perdita di equilibrio , viene
per cui eseguita la RMN la quale evidenziava atrofia cerebellare,
viene posta la diagnosi di
Atassia
di natura ignota.
A
Febbraio, Fabrizio Pinna dovrà partire per gli Stati Uniti
d’America in direzione Maryland, dove è situato l’unico centro
al mondo specializzato in malattie rare: il NIH,
National Human Genoma Reascarch Istitute, di Bethesda.
Per Fabrizio e la sua famiglia questa non sarà una vacanza. I
medici americani sottoporranno Fabrizio, sua sorella e sua madre
Francesca Cavassa a una serie infinita di esami clinici di ogni
tipo, anche quelli che non sono stati fatti in Italia.
Sì, perchè su Fabrizio è rimasta un’ombra,
quella del vaccino. “Noi non sappiamo esattamente cos’ha
Fabrizio – ha detto sua madre Francesca – so solo che i problemi
sono sorti dopo il vaccino che ha fatto a 6 anni.
Uno specialista in vaccini ci ha dato una lista di esami da
fare, ma nessun medico italiano ha mai voluto prenderla in
considerazione. Hanno sempre detto che i vaccini non c’entrano, ma
noi vogliamo solo capire cos’ha Fabrizio”. Non c’è rabbia
nella voce di Francesca Cavassa, solo una grande forza. E
non c’è voglia di accusare nessuno o di fare delle crociate:
in gioco c’è la vita di un ragazzo che ha diritto a sapere perchè
sta male e se c’è una cura. Per questo si continua a cercare
qualcuno disposto a fare questi esami. “L’atassia è una
malattia genetica e abbiamo puntato sempre su questo – ha detto
Francesca – ma il genoma di Fabrizio è agli studi e fino ad oggi non
hanno trovato nessuna anomalia. Com’è possibile che una
malattia genetica si manifesti senza anomalie genetiche? Noi
vogliamo solo capire. E vorremmo l’aiuto dello stato”.
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